Мой дом похож на медтехнику. В нем есть бесконечное множество разных штук, которые помогают мне продолжать жить максимально активно и самостоятельно, не смотря на... Люди часто говорят, что я герой и т. п. Это не правда. Я живу так, как живу, благодаря тому, что у меня есть колоссальная поддержка знакомых и не знакомых людей и благодаря разным ( Read more... )

Я открыла глаза и увидела белые кафельные стены. И круглое, какое-то детское, лицо доктора. А потом услышала откуда-то из коридора "Ты что, до сих пор ее реанимируешь? Оставь ее. Она все равно обречена. Задышит - задышит, нет - поставишь время смерти". Мне было 14 лет. Это было мое знакомство с отделением реанимации. Детской реанимации.
( Read more... )

Позавчера - Киевский центр ТКМ. Заведующие лабораториями центра. Списки нужд лабораторий. Базовые вещи - от пробирок и реактивов на ВИЧ, до реактивов и оборудования для типирования для ТКМ. Лаборатория - это важно, это ключевая часть программы "ТКМ". Вчера - день обзвона фирм и получения счетов. Сегодня - уточнения у заведующих лабораториями.


( Read more... )

Во вторую субботу октября в мире отмечают день хосписной и паллиативной помощи. Новая тема для Украины, но хоть раз в год ее принято вспоминать и говорить о проблемах паллиативных больных. Правда, говорят в основном общественные организации и, изредка, - родственники больных. Часто - уже умерших. Сами же паллиативные больные обычно молчат. На то ( Read more... )

начало дня - тут

Теперь - в Киевский Городской Центр ТКМ. 2 недели назад мы пытались пристроить сюда Катюху. Понимая, что для этого центр нужно буквально реанимировать - ведь последнюю родственную пересадку они делали 5 лет назад. После того посещения были поиски оборудования и реактивов, без которых ТКМ невозможна, по всему СНГ. И понимание - не ( Read more... )

Когда благодарят - это обычно приятно. Но иногда - нестерпимо больно. Например когда мама ребенка просит помочь найти лекарство. Очень дорогое - 2 000 грн на 6 дней. "Нам 2 пачки...". А ты понимаешь - 2 пачки ничего не решат... И достаешь из холодильника переданный друзьями из России и лежащий "на черный день" препарат. И пишешь маме "я перешлю вам ( Read more... )

За те годы, что я в благотворительности я видела много разных мошенников, кормившихся с темы больных детей. Подставные сайты с историями реальных детей, но "левыми" реквизитами, совсем-совсем выдуманные истории, реальные родители реальных детей, злоупотребляющие доверием жертвователей… В общем, много вариантов было… Но то, что происходит последние ( Read more... )

Это классическая грамматическая задачка. Сейчас мы задаем ее Минздраву Украины. Что выберет Минздрав - закупить для людей с муковисцидозом неэффективный препарат, обрекая их семьи на дополнительные расходы или больных на гибель, или закупить то, что эффективно, но дорого? Я пишу эти строки и уже знаю ответ. Я знаю, что запятая в предложении уже ( Read more... )

Песня такая есть, да… И очень правдивая в ней эта фраза. На многие случаи жизни. Например, сейчас для меня она про то, как ребята из "STOPБіль", пытаются достучаться до Кабмина, который никак не подпишет уже готовую постанову, облегчающую доступ к сильнодействующим обезболивающим для пациентов. Там есть важные изменения, которые облегчат жизнь ( Read more... )

( Read more... )